ENFANT EN SITUATION DE HANDICAP, NOS CONSEILS !

Lorsqu’un enfant en situation de handicap arrive dans une famille, c’est un bouleversement pour les parents et pour l’ensemble de la cellule familiale. Interrogations et inquiétudes se bousculent alors dans l’esprit des parents.

Vers qui se tourner ? Quelles entités peuvent aider les parents d’enfants handicapés ? Comment un enfant handicapé peut-il être scolarisé ? Quel loisirs peut-il pratiquer et où ? A quelles aides peut-on prétendre ?

On peut considérer qu’essentiellement deux types d’entités peuvent interagir avec les parents d’enfants en situation de handicap : les associations et les Maisons départementales du handicap (MDPH). D’autres structures pourront intervenir telles que les CAMPS (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce) et la PMI (Protection Maternelle et Infantile).

Pour mieux aider les parents d’enfants handicapés dans leur parcours, nous avons rencontré Maria, administratrice du SAIS 92 et recueilli le témoignage de parents.

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“ Les familles pensent que les aides vont être automatiques, mais pas du tout, c’est pour ça qu’en étant accompagné c’est plus facile ”

Quand un parent apprend le handicap de son enfant, il est en quête de nombreuses informations. Il ne sait pas vers qui se diriger.

Il aurait besoin d’obtenir une liste des praticiens qui peuvent intervenir pour son enfant, mieux connaitre les aides, mais rien de tout ça ne lui est donné. 

Il y a des moments clés dans lequel les parents gagnent à être bien accompagnés. 

L’ANNONCE

« Lorsqu’on m’a annoncé le handicap de mon fils, je ne savais pas vers qui me tourner» 

Cet instant est souvent intense pour les familles. Leurs questions se bousculent, sans forcément trouver les réponses adaptés. Françoise mère d’un garçon atteint de surdité partielle se sentait totalement démunie lorsque le diagnostic est tombé.

« les parents sont laissés à eux-mêmes. C’est à eux de chercher »

Le diagnostic du handicap de votre enfant par un professionnel est une première phase, mais ensuite un chemin jalonné de plusieurs étapes va suivre. Il va falloir constituer un dossier MDPH. Cet organisme est chargé d’instruire des dossiers, qui permettront ensuite d’obtenir des aides ou un cadre pour l’accompagnement de leur enfant. Comme son nom l’indique chaque département à sa Maison pour le Handicap.

« Sur 20 pages du dossier MDPH, seules 4-5 sont à remplir, nous aidons les parents à des étapes comme celle-là »

Le dossier de demande peut être une véritable épreuve pour les parents. Les droits pour obtenir des aides à la compensation du handicap sont ensuite attribués, et ouverts après évaluation par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Cette entité est composée d’associations, de représentants du Conseil départemental, de l’Education Nationale, de la CPAM, de la CAF et des équipes de la MDPH. Il est clair que se faire accompagner d’une association membre de la CDAPH est un vrai atout pour bien compléter son dossier de demande auprès de la MDPH.

LA CRECHE

« sa fille a été prise dès 4 mois »

Il est important que les parents le sachent, rien ne s’oppose à l’accueil de leur enfant dans ces structures. Maria évoque notamment une maman qui s’est faite accompagner par les équipes de SAIS 92. La crèche n’était pas favorable à accueillir sa fille présentant un handicap de trisomie 21. Elle a finalement réussi, elle a obtenu gain de cause.

Contrairement à ce que l’on croit, un accueil en crèche est donc tout à fait possible, mais il faut parfois se battre pour ça.

EN PRIMAIRE

« Les enfants et jeunes enfants en situation de handicap ont leur place à l’école, c’est un droit ! »

Plusieurs solutions existent :

AU COLLEGE OU LYCEE ?

Les mêmes modes de scolarisation peuvent être proposés qu’en primaire.

  • En lycée professionnel, des dispositifs d’Ulis Pro existent. Le nombre augmente chaque année.  
  • Avec en sus la scolarité en milieu adapté dans un établissement régional d’enseignement adapté (Érea).
  • Pour les épreuves et examens, il pourra également bénéficier d’aménagements.

« A chaque passage de cycle nous aidons les familles à prendre des décisions »

Chaque changement implique de nouveaux choix pour les parents. Les associations permettent de fluidifier ces moments, de les accompagner et soutenir dans leur choix..

Ces éléments sont assez techniques et ont des rythmes et agendas spécifiques. Se faire aider est souvent utile.

A titre indicatif lorsque la maison départementale des personnes handicapées a été saisi d’une 1ere demande d’élaboration d’un PPS (projet personnalisé de scolarisation), les informations relatives à sa situation scolaire peuvent être recueillies via un document intitulé « guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco première demande)

https://www.education.gouv.fr/bo/15/Hebdo8/MENE1502719A.htm)

Si l’élève en situation de handicap possède déjà un PPS, l’équipe de suivi de la scolarisation définie à l’article L. 112-2-1 du code de l’éducation procède au moins une fois par an à l’évaluation de ce projet et de sa mise en œuvre. 

« Chaque année, en juin il faut tout remettre en place »

Challenge pour les uns, réorganisation pour les autres. Françoise, maman d’un garçon atteint de surdité partiel le dit il est essentiel pour les parents d’être soutenus,  aidés et accompagnés. Pour les parents d’enfant en situation de handicap, il ne faut pas que gérer les inscriptions dans un cours de danse ou au club de foot, c’est tout le quotidien et la vie de son enfant qu’il faut réorganiser pour la nouvelle rentrée.

A noter que peu de parents sont au courant des aides dont ils peuvent disposer. Par exemple, pour que l’enfant puisse se rendre dans un centre spécialisé ou à un rendez-vous médical pour des séances, ils peuvent bénéficier d’un transport taxi conventionné. 

LIENS ET INFOS PRATIQUES

GUIDE 

Guide pour la scolarisation des enfants et des adolescents en situation de handicap

DES OUTILS POUR ACCOMPAGNER TOUS LES ELEVES

https://www.reseau-canope.fr/cap-ecole-inclusive

ONISEP

https://www.onisep.fr/Formation-et-handicap/Guide-Les-eleves-a-besoins-educatifs-particuliers

DIVERS

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page234.htm

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